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P f l e g e u n d v e r s o r g u n g • fachkundig • achtsam • zuverlässig Hilfen für Familien herzkranker Kinder und Jugendlicher, aber auch Erwachsenen Personen, die mit einem schweren Herzfehler geboren wurden Wer sind wir? Wir sind ein gemeinnütziger Verein, der sich 2012 gegründet hat und deutschlandweit agiert. Wir haben es uns zur Aufgabe gestellt, Eltern von Kindern, die mit einem schweren Herzfehler, wie zum Beispiel einem univentrikulären Herzen geboren werden auf ihrem Weg zu unterstützen. Wir sind entweder selbst betroffen oder unsere Kinder sind mit diesem komplexen Herzfehler geboren worden. In Deutschland werden jährlich mehr als 6.500 Kinder mit Herzfehlern geboren. Etwa jedes 100. lebendgeborene Kind ist betroffen. Noch vor 30 Jahren starb ein Viertel von ihnen im frühen Säuglingsalter und ein weiteres Viertel im Kindesalter. Heute erreichen aufgrund der verbesserten diagnostischen, medikamentösen, operativen und interventionellen Möglichkeiten der Medizin, mehr als 90 Prozent dieser Patienten das Erwachsenenalter. Beeindruckende Zahlen, hinter denen viele Schicksale stehen und damit Familien, die eine einschneidende Lebensveränderung durch die Diagnose ihres noch ungeborenen Kindes erfahren. Oft kann die verheerende Diagnose pränatal schon ab der 12. Woche gestellt werden. Die werdenden Eltern werden aus ihrer Vorfreude auf das noch ungeborene Kind gerissen, es herrschen, Angst und Trauer. Ein langer Zeitraum in der die Eltern oft allein gelassen werden. Was tun wir? • Wir unterstützen Familien über Jahre, beginnend ab der vorgeburtlichen Diagnose ihres Kindes. • Wir informieren rund um die Geburt und den Krankenhausaufenthalt, geben Auskunft zu finanziellen Unterstützungen, vernetzen bei Bedarf zu Ansprechpartnern oder Behörden. • Wir bieten sozialrechtliche und psycho-soziale Hilfen • Wir vermitteln Ansprechpartner in Selbsthilfe, Klinik • Wir verfassen unterstützende Schreiben zu Anträgen, die die Erkrankung der Kinder verständlicher macht • Wir helfen bei Widersprüchen bei ungenügender Anerkennung der empfohlen der Schwerbehinderung durch die DGPK • Wir unterstützen und ggf. begleiten wir den Weg einer Pflegebegutachtung zur Feststellung der Pflegebedürftigkeit durch einen unabhängigen Pflegegutachter • Wir schreiben Widersprüche bei falscher Einstufung eines Pflegegrades (unabhängigen Pflegegutachter) • Wir leisten Aufklärungsarbeit in Kindergärten und Schulen der betroffenen Kinder durch eine geschulte Familienkinderkrankenschwester in den Frühen Hilfen • Wir fördern den Erfahrungsaustausch untereinander • Wir organisieren Elterntreffen • Wir unterstützen das Vernetzen der älteren betroffenen Kinder untereinander • Wir unterstützen Kliniken bei dem Einsatz fettfreier Muttermilch • Wir geben Stillberatung • Wir moderieren eine Gruppe auf Facebook betroffener Eltern und selbstbetroffener Erwachsenen https://www.facebook.com/ groups/hypoplastischeherzendeutschland • Wir begleiten Eltern, die ihr Kind verloren haben Ein umfassendes Angebot, das wir nun noch erweitern möchten. Wir bieten ab voraussichtlich Januar 2021 Pflegekurse für Angehörige und anderen ehrenamtlich Pflegenden nach §45 und Pflegeberatungsgespräche nach §37 Absatz 3 an. Wenn sie Interesse an einer Schulung bzw. eines Beratungsbesuches haben sind wir gerne für Sie da. Unser Büro liegt in der Oberstr. 71 in Niederkassel Rheidt. Kontakt ist nach Telefonischer Terminvereinbarung unter 02208 9214324 möglich. q


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