MoZ Ausgabe 52/19 I Seite 16 aktuell Zum Jahreswechsel der Elterninitiative krebskranker Kinder „Wir machen weiter, komme was wolle“ (Li/Me) - Verunsicherung bei Eltern und Mitarbeitern, Einbruch der Spendenbereitschaft und Zukunftsängste der Elterninitiative krebskranker Kinder St. Augustin e.V. blickt auf ein bewegtes Jubiläumsjahr zurück. Eigentlich war das Jahr 2019 für die Elterninitiative krebskranker Kinder St. Augustin e.V. (EKKK) buchstäblich ein Jahr zum Feiern. Vor genau 30 Jahren hatten Eltern ihrer an Krebs erkrankten und an der Kinderklinik Sankt Augustin behandelten Kindern den Grundstein für einen Verein gelegt, der heute mit liebevoller und zugleich hoch professioneller Hilfe den Familien während der Behandlung ihres Kindes sowie auch über Jahrzehnte darüber hinaus mit Rat und Tat zur Seite steht. Zum 30. Geburtstag wurde nicht nur am 14. September in der Rhein-Sieg-Halle Siegburg mit einer Benefiz-Gala groß gefeiert. Erstmals hatte die bundesweite Charity-Radsportveranstaltung „Tour der Hoffnung“ ihr Finale mit Abschlussfeierlichkeiten ... denn wir sind von hier! zugunsten der Elterninitiative EKKK an der Kinderklinik Sankt Augustin angekündigt. Zudem konnte der Verein Anfang 2019 seine neue Familieninsel, ein für Patienten-Eltern umgebautes Wohnhaus in St. Augustin, im Zentrum-West, eröffnen und sich einer großen Nachfrage erfreuen. Und mit dem zweitägigen Familienwochenende, das am 15. und 16. Juni 2019 erstmals im neuen JUFA-Hotel in Königswinter stattfand, sowie mit zwei Phantasialand Besuchen, einem Geschwister Wochenende im Base Camp Bonn, einem Kochevent mit dem TV-bekannten Star- Koch Christian Senff sowie einer Fülle an kleinen Veranstaltungen war der Jahresplan 2019 prall gefüllt. Voller Plan für das Jubiläumsjahr konnte beibehalten werden „Wir hatten viele kleine und einige große Höhepunkte, die Vorbereitungen liefen bereits auf Hochtouren, als am 2. Juli 2019 buchstäblich die Bombe platze“, bringt es Manuela Melz als Vorsitzende der EKKK auf den Punkt. Am 2. Juli hatte der Klinikbetreiber Asklepios die Debatte über die Schließung der Kinderklinik eröffnet. Für die ausschließlich durch Spenden finanzierte Arbeit der EKKK habe dieses Datum eine ungeplante Zäsur bedeutet, sagt Melz. „Mit diesem Tag haben wir einen massiven Spendeneinbruch und zugleich eine riesige Verunsicherung bei den Familien verzeichnen müssen. Wir hatten viel zu tun, die Familien und auch die Kinder zu beruhigen, aber bis heute haben wir auf die Fragen der Eltern, wo sie denn sonst nach der Schließung der Kinderklinik hingehen sollten, keine Antwort. Manche Eltern hatten buchstäblich Panik, die Klinik könnte binnen Wochen oder Tagen geschlossen werden. Denn in der Region gibt es kein mit uns vergleichbares Angebot.” Auch Mitarbeiter und ehrenamtliche Helfer der EKKK hätten eine Zukunftsangst in sich getragen, sagt Manuela Melz offen. „Wir wussten kurzzeitig nicht, wie es weitergehen würde. Doch dann stand für uns fest - Wir machen weiter, komme was wolle, denn unsere Arbeit wird jetzt und auch in den kommenden Jahren weiter gebraucht. Neben der Begleitung, Beratung und Betreuung der erkrankten Kinder und ihrer Familien, bieten wir in der Klinik und auch darüber hinaus eine professionelle Nachsorge. Das sind Angebote, die durch übliche Fallpauschalen im Gesundheitswesen nicht abgedeckt und dennoch dringend und oft über Jahre benötigt werden.“ Gefragte Fachkräfte der EKKK im Klinikalltag Mit jährlich 45 bis 50 Neuerkrankungen sowie einem großen Bestand an Langzeitpatienten und ehemaligen Patienten sind die Angebote der EKKK weiterhin stark frequentiert und gefragt. Derzeit unterstützt die EKKK die Patienten und ihre Familien mit einer eigenen Psychologin, drei festangestellten Erzieherinnen für die Kinderbetreuung von Montag bis Freitag in der sogenannten Silberinsel sowie einer ebenfalls vom Verein finanzierten Medizinisch- Technischen Angestellten für die Krebsstation, die dort wissenschaftliche Arbeiten unterstützt und eine Schnittstelle zwischen ambulanten Therapien, stationären Therapien und der Ambulanz leistet. Zwei Aushilfen kümmern sich um den reibungslosen Betrieb des Projektes "Klassissimo", bei dem junge Patienten per Videochat am Unterricht ihrer Klasse teilnehmen können, sowie um den Betrieb der Familieninsel, einem Übernachtungsangebot für Eltern von stationär aufgenommenen Kindern. Darüber hinaus verfügt der Verein über einen großen Pool an ehrenamtlichen und auf Honorarbasis tätigen Mitarbeitern, darunter auch eine Shiatsu- Praktikerin und ein Musiktherapeut. %! "& " " (' !! $$$"& # " """& # "
Montagszeitung_KW5219
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